类风湿关节炎（RA）是一种慢性自身免疫性疾病，有人称之为“不死的癌症”，我国目前约有500万RA患者，从出现症状到明确诊断平均时间两年以上，其中约40%处于高疾病活动状态。类风湿关节炎病程长，致残率高，并且确诊的患者会一直遭受病痛折磨，包括从关节滑膜、软骨到骨质的破坏和关节畸形，此外亦有可能并发肺部疾病、心血管疾病、恶性肿瘤、抑郁症等。正确而有效的指导建议有助于减轻RA患者的生理、心理压力及医疗经济负担。

当前，我国类风湿患者的诊治面临如下现状：

（1）达标治疗（T2T）是类风湿治疗的核心方案，但达标治疗在临床实践中却执行不佳，治疗1年时的达标率仅一半左右。

（2）对于不达标的患者因各种原因未能及时调整治疗方案，无法实现快速达标。

（3）一项回顾性研究显示我国治疗达标的患者，其疾病活动度难以持续维持——复发时间通常在18个月左右。

（4）患者依从性是目前达标治疗的一个关键影响因素，药物安全、治疗预期、心理变化、经济负担等都影响着其依从性。

基于上述类风湿关节炎疾病特点、诊治现状，中大二院风湿免疫科依据《类风湿关节炎慢病管理专家指导建议》、《类风湿关节炎诊疗规范》等指南，建立了《类风湿患者档案管理制度》，方便RA患者定期随访评估，有利于规范用药、安全用药以及疾病活动的长期、持续达标（临床缓解、低疾病活动度）：

（1）首诊时，建立类风湿关节炎患者健康信息档案，纳入基本信息及健康相关信息。

（2）复诊时，动态评估类风湿关节炎患者的特征性项目，这包括患者问卷调查［视觉模拟量表（VAS）和健康评估问卷（HAQ）］、关节计数（关节肿胀和/或疼痛数）、实验室检查（ESR或CRP）和影像学检查［超声、CT、磁共振成像（MRI）］等，据此评估RA疾病活动度和关节的功能状态。

风湿免疫科为每一位类风湿关节炎患者制定了个体化的监测与随访计划，共同设定合适的治疗目标，将达标治疗贯穿类风湿关节炎诊疗管理的始终，通过线下就诊与电话、互联网相结合的方式开展随访。对于RA长病程中出现的并发症、合并症，予以记录并通过多学科诊疗模式干预。同时，患者的每一次随访，会关注、评估患者心理状态，予以必要的心理支持。

此外，中大二院风湿免疫科在日常临床工作中积极开展了类风湿关节炎患者教育，旨在引起患者、家属对RA的重视，同时也让患者、家属认识到RA是可防可治的，进而推动患者及家属树立“慢病自我管理”理念，探索建立患者、家庭、医务人员三方紧密配合的“RA慢病管理”新模式，逐步摒弃仅由医生单方面推动的传统模式。

科室《类风湿患者档案管理制度》的建立，有利于RA患者长病程的随访监测，改善RA患者当下及长期的诊疗状况，构建更加紧密、和谐的医患关系。未来，我科将逐步把系统性红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎、白塞氏综合征、痛风性关节炎等疾病纳入慢病健康档案管理中，使更多的风湿病患者从中获益。

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风湿免疫科 刘哲

2024年6月27日